Compte-rendu de la visite à Bordeaux, le 30 avril 2015

La délégation de l’AFV a pu visiter les services cliniques adultes et enfant sur les sites Saint André (travaux en cours pour regrouper l’ensemble des services adultes, avec un plateau technique médico-chirurgical rénové) et  Pellegrin (Unité de Dermatologie pédiatrique). Une discussion a pu se nouer après la visite du secteur adultes et au cours du déjeuner de travail autour de la nouvelle campagne de communication de l’AFV, de la résidence de l’artiste Sarah Connay autour du thème vitiligo à l’hôpital Saint André, du soutien aux patients et des ateliers maquillage, et sur ce que représente un centre de référence pour les maladies rares et orphelines. Le Centre de Référence pour les maladies rares de la peau a été créé suite à l’appel d’offre du plan national maladies rares en 2005, sous la coordination du Pr Taïeb, et comporte une branche pigmentation/photoprotection incluant le vitiligo, maladie non rare mais quasi-orpheline. Il comporte un centre associé au CHU Toulouse, où les maladies de la pigmentation peuvent être prises en charge en collaboration avec Bordeaux.

L’après-midi la délégation de l’AFV a pu visiter sur le campus Carreire de l’Université de Bordeaux le laboratoire INSERM U1035 qui comporte 2 équipes de recherche dermatologiques travaillant conjointement sur le vitiligo dont l’équipe créée en 2014 autour de Julien Seneschal et Katia Boniface qui étudie les cibles thérapeutiques immunologiques de la maladie. Une séance de discussion a suivi dans la bibliothèque de l’unité introduit par des présentations brèves de l’équipe de recherche.

1. Historique de la recherche sur le vitiligo à Bordeaux et orientations actuelles (AT)

Rappel sur les grandes étapes qui ont conduit à prioriser la recherche sur le vitiligo à Bordeaux, et à structurer un réseau européen (VETF) et international (VGICC).
Principes généraux sur la conception actuelle de prise en charge de la maladie, orientations prioritaires pour la recherche.

2. Recherche clinique (KE): protocoles VITAC (PHRC/ASTELLAS) et VITICELL (Genevrier)

Pour le dispositif médical Viticell, l’enjeu est de montrer son efficacité pour envisager un remboursement. En effet, les techniques artisanales de suspension cellulaire pour greffe risquent d’être prochainement interdites.
Pour le PHRC ViTac, co-financé par Astellas, l’enjeu est aussi d’obtenir un remboursement officiel du médicament. Il faut signaler que l’obtention de ces crédits s’est fait dans un contexte très compétitif, et c’est une première pour la maladie d’avoir un fléchage de crédits nationaux pour un essai clinique indépendant.

3. Recherche fondamentale et nouvelles orientations pronostiques/ thérapeutiques

MCA : biomarqueurs et peau pigmentée reconstruite : Les diapos résument les recherches menées au laboratoire sur des marqueurs de stabilité du mélanocyte et d’inflammation précoce (détection de la phase de progression avant extension clinique). Pour la partie médecine régénérative, le labo étudie de nouvelles conditions de production de peau greffable pigmentée avec la technique d’impression laser 3D.
JS/KB : stabilité mélanocytaire et inflammation : ce projet ambitieux est soutenu par l’INSERM et Sanofi, et il y a déjà des molécules testables dans le pipeline.

Présentation Powerpoint

Points principaux de la discussion

• Essayer de structurer un réseau de prise en charge en France : base avec l’essai multicentrique VITAC et 5 centres incluant des patients ?

• Participation plus importante de l’AFV aux initiatives internationales

• Coût de la recherche, clinique et fondamentale/translationnelle.

• Comment améliorer la communication et le fund raising de l’AFV, implications pour la recherche

• Information sur les essais cliniques et protocoles de recherche pour recruter les volontaires

• Visualisation et commentaire du teaser des Rencontres annuelles du Vitiligo le 14 mars 2015 à Paris

Présents :

• Pour l’AFV : Sébastien Bian, Martine Carré, Noémie Deparis, Jean-Marie Meurant.

• Pour le CRMRP et l’Unité INSERM 1035 : Alain Taïeb, Katia Boniface, Julien Seneschal, Khaled Ezzedine, Hamid Rezvani, Muriel-Cario André, Emily Gan (du National Skin Center, Singapour, en stage postdoctoral).